Un cambiamento rivoluzionario

Il mio nome è Claudia, e oggi ho diciassette anni. Sono nata con la sindrome di Duane, una sindrome che colpisce principalmente le donne, e in particolare l’occhio sinistro. Questa sindrome, che si trasmette geneticamente, non permette all’occhio di muoversi completamente in orizzontale, (in particolare verso sinistra) e di muoversi bene in tutte le direzioni.

Mia madre si è accorta per la prima volta che c’era qualcosa di anomalo nel mio comportamento quando avevo sei mesi, poiché nella culla, stavo girata esclusivamente verso destra; in seguito il fatto si è palesato completamente. A un anno e mezzo i miei genitori mi hanno quindi portata da un primo oculista e in seguito, a circa due anni, dal primario di oculistica pediatrica di Niguarda, a Milano, dove è stato consigliato ai miei genitori di sottopormi a un’operazione. Questa consisteva nel tirare il muscolo del mio occhio sinistro. In seguito, grazie al mio medico curante, ai miei genitori è stato dato l’indirizzo della Dottoressa Zandonella, esperta nella rieducazione visiva. I miei genitori si sono sempre preoccupati di curarmi con metodi non proprio tradizionali, quindi con medicine omeopatiche e ho anche seguito un percorso scolastico diverso da quello statale.

I miei genitori hanno quindi deciso di seguire il metodo di rieducazione visiva della dottoressa Zandonella. Fu loro spiegato dalla dottoressa che non era possibile cancellare completamente questa sindrome, ma era possibile limitarla, restringerla, renderla meno visibile. E così è stato. Già dopo i primi esercizi, mi racconta mia madre, si vedeva un cambiamento, la testa mi si è gradualmente raddrizzata rendendo la mia visione da monoculare, come era, a binoculare quasi del tutto. Si trattava di esercizi per muovere gli occhi e fissare con l’occhio sinistro.

Più avanti è stato aggiunto l’uso di occhiali che mi hanno aiutata molto. Quando sono diventata più grande, ho iniziato a fare esercizi col fine di allargare sempre di più il mio campo visivo. Moltissime di queste cose io purtroppo non le ricordo, ritengo che i miei genitori abbiano vissuto questa realtà proprio come me, perché sono stati loro a notare questa cosa, io come potevo? Ho dei ricordi vaghissimi solo di quando mettevo la benda sull’occhio destro. Quello che ora posso affermare è che una bambina, di due, quattro, sette, nove, undici, tredici e quindici anni, non è in grado di capire fino in fondo, in quel modo profondo che rende le questioni così serie, la potenza e l’importanza di un lavoro del genere, perché neanche se lo ricorda com’era essere, prima del cambiamento che ha rivoluzionato la sua vita.

Io ho sempre avuto un ottimo rendimento scolastico, che probabilmente non avrei avuto, se non avessi seguito questa strada. Oggi a diciassette anni, sono in grado di capire che la mia vita è veramente cambiata. Sarebbe tutto diverso, ora, se non ci fosse stata questa possibilità di scelta, che non ha risolto il problema completamente, ma per me è come se lo avesse fatto. Ora sono in grado di andare a scuola esattamente come tutti gli altri, ho la possibilità di guidare (che prima non avevo) e non c’è nessuno che mi discrimini per il mio aspetto esteriore, anzi addirittura, amici di una vita, non si sarebbero neanche accorti di questo mio difetto, se non gliene avessi parlato io.

Adesso eseguo dei controlli periodici per verificare che non ci siano ricadute. Ad oggi, va tutto bene, e per questo ringrazio i miei genitori e la dottoressa e il suo metodo. Grazie per la (bella) vita che mi avete dato la possibilità di vivere.

Grazie per sempre.

Claudia